با افزایش بی‌رویه‌ی قیمت دارو‌های تخصصی، خانواده‌های بیماران پروانه‌ای در کرمان با بحران اقتصادی و درمانی شدیدی روبرو شده‌اند که نیازمند مداخله فوری مسئولان است.
محمد عرفان پرنده افشار، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) کرمان، در هفته جهانی آگاه‌ی‌بخشی درباره این بیماری، ضمن اشاره به چالش‌های متعدد زیستی و اقتصادی خانواده‌های مبتلا، خواستار مداخله فوری مسئولان برای بهبود وضعیت درمانی، معیشتی و آموزشی این بیماران شد. وی با اعلام اینکه ۹۵ بیمار پروانه‌ای در استان‌های کرمان و سیستان و بلوچستان تحت پوشش این انجمن هستند، تأکید کرد که هزینه‌های سنگین و مستمر مراقبت‌های پزشکی، تأمین ابتدایی‌ترین نیاز‌های درمانی را برای بسیاری از خانواده‌ها به یک چالش حیاتی تبدیل کرده است. او همچنین خاطرنشان کرد که این فشار‌ها تنها محدود به جنبه‌های جسمانی نیست، بلکه رنج‌های روحی و روانی ناشی از این شرایط، همچون زخمی بر روح و روان خانواده‌ها، عمق فاجعه را نشان می‌دهد.
به گزارش «اتحاد ما»، پرنده افشار با اشاره به قیمت‌های سرسام‌آور اقلام درمانی، بیان کرد که هزینه‌های تهیه دارو‌های ضروری بسیار بالا رفته است؛ برای نمونه، قیمت هر تیوب پماد تخصصی موپیروسین حدود ۲۵۰ هزار تومان است که گاهی روزانه به بیش از دو تیوب نیاز است. وی همچنین به قیمت ۷۵۰ هزار تومانی کرم راکوتن و حدود ۸ میلیون تومان برای ژل ترمیم‌کننده استراتامد اشاره کرد و بر دشواری دسترسی به پانسمان‌های تخصصی و فشار روانی ناشی از عدم تأمین دارو‌های ضروری تأکید نمود.
چالش‌های زیستی و اقتصادی بیماران پروانه‌ای
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان، ضمن اشاره به چالش‌های آموزشی کودکان مبتلا، از وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و خیرین خواست تا حمایت‌های خود را از حالت مناسبتی خارج کرده و با ارائه کمک‌های مستمر، از فروپاشی اقتصادی و روانی خانواده‌های این بیماران جلوگیری کنند.